Serbie - Objectif Mucoviscidose part 3

Serbie - Objectif Mucoviscidose part 3

Avant tout, il est important de comprendre qu'au sein de la Serbie, la Voïvodine est une région autonome. Régie sous le gouvernement du Pays, ils possèdent une autonomie totale sur certains sujets tels que l’éducation et la santé de par leur propre assemblée.

Ainsi, les questions de prise en charge de la mucoviscidose sont gérées différemment en Serbie qu'en Voïvodine.  Nous avons même le sentiment qu’il s’agit de deux entités bien distinctes mas qui ont le même combat : vaincre la maladie.  Il y a ainsi 2 association pour la mucoviscidose, celle de Serbie et celle de Voïvodine. En Voïvodine, nous avions rencontré Jelena et différents patients et médecins ( voir article part 1 &2), 

Serbie - Objectif Mucoviscidose part 2

Serbie - Objectif Mucoviscidose part 2

Apres Subotica, nous avons continué notre route en direction du Sud, toujours en Voïvodine, pour nous rendre à Novi Sad, sa capitale.

C'est à l’hôpital pour enfant de Novi Sad que nous avons retrouvé Jelena. C'est elle qui avait organisé la rencontre de la veille ( voir article objectif Mucoviscidose part 1), et qui nous a concocté un programme riche en rencontres et informations pour les jours à venir.
Jelena est la présidente de l'association qui lutte contre la mucoviscidose en Voïvodine. Maman de 3 enfants dont le dernier est atteint de muco, elle est très impliquée dans tous les combats, que ce soit pour la prise en charge des traitements, la formation des praticiens, le partage des connaissances de la maladie, la qualité de vie des patients...

Jelena nous a accueilli chez elle pendant nos 3 jours à Novi Sad. Nous avons donc installé notre campement devant chez elle et avons eu la chance de partager leurs vies et leurs repas afin de decouvrir le quotidien d'une famille serbe.

Serbie - Objectif mucoviscidose part 1

Serbie - Objectif mucoviscidose part 1

Notre première étape en Serbie s'est déroulée en Voïvodine, province autonome de Serbie. Elle a été marquée par une rencontre riche en émotions.

C'est sur les bords du lac Palic que nous avons eu la chance de rencontrer deux familles de patients muco.

Tamara et Mirovslav, parents d'une petite Melica, 6 ans et diagnostiquée à l'âge de 5 mois.
Et Jelena et Marco,  parents d'un garçon de 14 ans diagnostiqué à l'âge de 6 ans et également diabétique.

Hongrie - Objectif Mucoviscidose

Hongrie - Objectif Mucoviscidose

Notre dernière étape de Hongrie fut une rencontre exceptionnelle avec des patients et des docteurs spécialisés dans la Mucoviscidose, dans le tout nouveau centre pour patients adultes atteint de mucoviscidose.

Notre contact, Geza, lui même atteint de Muco et doublement greffé, est responsable de l'association des patients, et fait beaucoup pour la maladie, que ce soit pour l'aide apportée aux patients, ou pour l'évolution des soins et des structures autour de la maladie.

A notre arrivée, nous avons rejoint Geza et Bernadette à l'entrée du complexe hospitalier de pneumologie situé en pleine forêt. 

Arrivés au bâtiment réservé pour la mucoviscidose, nous avons été accueillis par de nombreux patients et praticiens, qui se sont tous déplacés pour notre venue, un dimanche, jour de la fête des mères. Ils nous ont souhaité la bienvenue, et nous ont même offert des cadeaux typiquement Hongrois!

 

Hongrie - Budapest

Hongrie - Budapest

Nous sommes arrivés dans la banlieue de Budapest en fin de journée, et nous avons trouvé un parking-relais gratuit, au terminus d'un métro, parfait pour passer la nuit et partir visiter la capitale Hongroise.

Sur place, nous avons commencé par Pest, rive droite du Danube, 'ville basse' de Budapest.

Debut de journée dans les halles centrales avant de partir à la découverte des nombreux bâtiments magnifiques de la ville : parlement, opéra, basilique, ponts, ainsi que la plus grande synagogue d'Europe.