mardi 29 septembre 2015

MucoMobile intervient lors de Virades de l'espoir

MucoMobile intervient lors de Virades de l'espoir


Ce dimanche 27 septembre 2015 ont eu lieu les 'Virades de l'espoir'. Cet événement, organisé par toutes les antennes de l'association 'Vaincre la Mucoviscidose' de France, est l'occasion de réunir un maximum de personnes autour de cette maladie, et de récolter des fonds pour la recherche.
Cette année, l'antenne de St André lez Lille, dont fait partie Julien, nous a accordé du temps pour présenter notre projet.

Voici la vidéo de notre intervention :




lundi 28 septembre 2015

On parle de nous!!

On parle de nous!!


Bonjour à tous !

Voici les premières retombées de notre communiqué de presse :

6 articles sur le web, sur des sites bien distincts. De quoi toucher un maximum de monde !
N'hésitez pas à en parler tout autour de vous !

jeudi 17 septembre 2015

On vous présente la MucoMobile!!!!

On vous présente la MucoMobile !!


Nous avons trouvé notre fidèle compagnon!! Il s'agit d'un Mercedes Sprinter 312d de 1995. Entièrement aménagé en 1998, il est comme neuf ! Salle de bain équipée, cuisine, frigo (le plus important pour les médicaments de Julien), salon, lit suspendu et beaucoup de rangements!!
Nous avons hâte d'aller le chercher dans 10 jours et de le personnaliser!


mucomobile

mucomobile




J-166 avant le grand départ!

J-166 avant le Grand départ !


Cela peut paraître long et pourtant si court pour finaliser notre projet!
Pour ceux qui ne nous connaissent pas, Julien et moi avons décidé de faire le tour d'Europe et d'Asie en van aménagé pendant 1 an pour lutter contre la mucoviscidose.
L'objectif de notre projet est avant tout de faire connaitre la maladie et de témoigner auprès des patients et des familles, Julien étant lui même atteint de la mucoviscidose.
Faire connaître et témoigner mais pas seulement! Nous souhaitons également soutenir et conseiller les patients et leurs familles notamment en les formant à des gestes simples mais primordiaux de kinésithérapie, en donnant des astuces pour rendre ludique les soins des enfants, etc. le tout afin d'améliorer le quotidien.
Cette page a pour but de vous tenir au courant de l'avancée de notre projet et de notre voyage mais également de rester en contact avec vous tous! Alors si vous souhaitez plus d'informations, si vous avez des conseils et des expériences à nous faire partager ou si vous souhaitez nous soutenir, n'hésitez pas à nous contacter!