Bosnie - Objectif
Mucoviscidose
Au fur et à mesure de nos
rencontres Muco, nous avons fait évoluer notre présentation, car certaines
questions reviennent régulièrement, et nous nous rendons compte des lacunes et
des parties inutiles de celle-ci.
Pour Sarajevo, nous avons
complété au maximum la partie "Mucoviscidose en France", afin de
donner un maximum d'informations sur la prise en charge de la maladie dans le
pays.
En Bosnie, l'association
est représentée par 3 personnes : Elvira, notre contact principal dans le Pays,
Kiné formée par Hugues, mon kiné en France. Ismar, autre contact important, qui
nous a grandement aidés dans notre séjour à Sarajevo, papa d'un jeune garçon
atteint de Mucoviscidose. Enfin, Jasmin, avocat, proche des deux autres membres,
mais émotionnellement moins impliqué par la maladie, car il n'est pas directement
touché, c'est pourquoi l'association à demandé son support au quotidien.
Une dizaine de personnes
étaient présentes pour notre présentation, qui se passait dans la salle de
restaurant de l'hôtel dans lequel nous étions accueillis. Essentiellement des
parents, mais aussi Elvira, Jasmin et l'épouse d’Ismar. Emma, une patiente de
19 ans, était également présente.