Monténégro – Objectif Mucoviscidose

Monténégro – Objectif Mucoviscidose

Nos contacts lors de nos précédentes rencontres mucoviscidose nous ont beaucoup aidés, notamment Jelena en Serbie, qui nous a donné le ‘Facebook’ d’une maman, dont la fille est atteinte de Muco.

Ne parlant que peu anglais, c’est avec son fils que nous avons échangé afin de convenir d’un rendez-vous. C’est donc dans leur salon que nous sommes arrivés, en début d’après midi, pour échanger avec cette famille touchée par la maladie.

En premier lieu, aucune association muco n’existe dans le pays, cette maman a essayé de créer quelque chose, mais les autres parents des patients n’étaient pas assez motivés, et trop peu nombreux pour créer une association légale.

Cette maman étant infirmière, elle connait bien le domaine médical et se considère donc "chanceuse" car elle peut comprendre et aider sa fille au mieux. Elle peut, par exemple, utiliser le matériel où elle travaille pour stériliser les équipements de sa fille... Quand les parents d’autres patients ont des problèmes, c’est donc elle qu’ils appellent à l’aide. Aussi, comme dans de nombreux pays de l’est, les parents d’enfants malades se sentent honteux, c’est malheureusement dans leur culture, et cela rend les échanges difficiles. 

Une fois encore, il n’existe pas de registre muco et le nombre de patients atteints est très sous-estimé, car il existe sans doute de nombreux cas non diagnostiqués. Aujourd’hui, il n'y aurait que 14 cas de Mucoviscidose dans tout le Pays, mais il parait certain que de nombreux cas ne sont juste pas diagnostiqués.

En effet, il n’existe pas de dépistage systématique et lorsqu’un enfant a les symptômes de la Mucoviscidose, il doit être envoyé à Belgrade, en Serbie, pour faire le diagnostique, car le Monténégro ne dispose pas d’appareil pour le faire.

En fait, ils ne disposent de rien du tout concernant la Mucoviscidose, pas de centre, pas de matériel, pas de spécialistes… les patients sont donc envoyés une fois par an à Belgrade pour faire un check-up...

Les traitements sont bien minces également. Les créons sont disponibles, mais les parents doivent se battre avec l’administration afin que leur coût soit pris en charge par l’état. Il en est de même avec l’inhalateur, pour lequel le combat est encore plus compliqué. Les vitamines et les pulmozymes pour inhalation ne sont pas disponibles dans le pays. Cette famille réussi à se faire importer les vitamines par des relations habitant au USA mais qu'en est-il des autres familles?

Faute de remboursement et au vu du prix très élevé, les patients n'importe pas ou peu de pulmozymes et l’inhalateur ne sert donc qu’à inhaler les antibiotiques notamment contre la bactérie pseudomonas. 

En résumé, le Monténégro n’a rien pour aider les patients à se battre contre la Mucoviscidose et chaque famille se retrouve seule dans son combat pouvant fournir les traitements en fonction de son niveau de vie et ses relations. Fort heureusement la jeune fille chez qui nous étions se porte bien, mais dans certains cas, les conséquences sont désastreuses.

Malgré tout cela, nous avons encore une fois été accueillis de façon extrêmement chaleureuse. Après nous avoir offert le café pendant notre entretien, cette famille nous a proposé de partager le repas avec eux. Le père nous a également offert une bonne bouteille de Raki maison, recette familiale !

Au plaisir de la déguster avec vous à notre retour!