Bulgarie – A travers le Pays !

Bulgarie – A travers le Pays !

Il nous a fallu quelques jours pour traverser la Bulgarie et rejoindre la Turquie.
Malheureusement, nous n’avons pas trouvé d’autres contacts pour parler de la maladie, mais cela ne nous a pas empêché de profiter de ce pays splendide.

Nous avons commencé à rouler dans les montagnes, en direction du parc naturel des Ours danceurs, fondé par Brigitte Bardot. Nous sommes arrivés un peu avant la nuit, et avons parcouru le parc à pied, pour ensuite passer la nuit sur place. Nous avons vu plein d’Ours, et notamment un qui a pris son petit déjeuner à côté de la Mucomobile !

Bulgarie - Objectif Mucoviscidose

Bulgarie - Objectif Mucoviscidose

C’est dans la ville de Blagoevgrad que Tsvetelina nous a donné rendez-vous pour parler de Mucoviscidose. Dans un café proche du centre, cette Maman d’un jeune patient réuni plusieurs patients, parents, ainsi que le président de l’association nationale contre la Mucoviscidose.

 

Bulgarie

Bulgarie

En quittant le Kosovo, nous avons traversé la Serbie à nouveau, nous voulions camper près d’un lac, mais nous n’avons pas trouvé d’endroit convenable et nous sommes revenus dans l'Union Européenne traversant la frontière Bulgare. Mais Europe ne veut pas dire € et nous changeons une fois de plus de monnaie, un des charmes du voyage!

En premier lieu, nous avons fait un peu de tourisme, en commençant par la capitale, Sofia. Le temps n’était pas de la partie, mais nous avons pu nous balader à travers les églises, mosquées, marchés et autres monuments culturels.

 
                    Le théâtre National                                       La Rotonde Saint-Georges

Kosovo - Un anniversaire pas comme les autres

Kosovo - Un anniversaire pas comme les autres

Eh oui, c'est le jour de l'anniversaire de Julien que nous avons visité le Kosovo, et tout le monde ne peut pas se vanter de fêter ses 28 ans dans ce Pays !

Sus aux idées reçues, le Kosovo est magnifique, verdoyant, et l'on s'y sent en sécurité. Evidemment, le pays a subi de nombreux dommages par les guerres passées, mais il est en pleine reconstruction, et nous y avons vu des choses magnifiques, et rencontré des gens formidables !

Au delà de nos rencontres pour la Mucoviscidose, nous avons passé 2 jours avec Burbuque (présidente de l'association contre la Muco) et son mari Avdush. 

Le matin des rencontres, nous avons été accueillis par Avdush et Kastriot, un ami de la famille.

Après les rencontres, nous avons visité Pristina avec Avdush, qui nous a expliqué quelques petites choses sur le Kosovo.

Le plus important, c'est que le Kosovo est en fait une partie de l'Albanie, qui a subi des modifications géopolitiques. Du coup ce ne sont pas des 'kosovards' mais des Albanais.

 

Kosovo - Objectif Mucoviscidose

Kosovo - Objectif Mucoviscidose

Passer par le Kosovo n'était pas une étape prévue dans le planning initial. Snezana et Isabelle (nos contacts en Macédoine) connaissent bien la présidente de l'association contre la mucoviscidose du Kosovo qui nous a proposé d'aller y faire un tour afin de présenter notre projet et appréhender la situation sur place.

Bien sûr nous avons accepté la proposition car ce n'est pas tous les jours que nous sommes invités dans un pays, et plus particulièrement au Kosovo. En effet, peu de personnes ont l'occasion de visiter ce pays, et encore moins ont l'idée même d'y aller au vu des à priori que l'on en a!
Et pourtant, ce pays sera une vraie découverte : des paysages magnifiques et une population accueillante et généreuse.

C'est donc avec plaisir que nous sommes revenus vers le nord, à 2h de route de Skopje (Macédoine), pour rencontrer Burbuque, sa famille, des docteurs et des patients atteints de Muco. Burbuque est la présidente de la toute jeune association contre la mucoviscidose et la maman de Liza, atteinte de la muco et de Kora qui n'est pas patiente mucoviscidose. Son mari Avdush est également très impliqué dans le combat.
 

Macedoine - Objectif mucoviscidose part 2

Macedoine - Objectif mucoviscidose part 2

Le programme contre la mucoviscidose était très chargé en Macédoine,  grâce à Isabelle et Snezana. Nous avons dès le lundi matin participé à une conférence de presse dans le centre d'information de l'Union Européenne. Nous étions les invités de Snezana, représentant son association, et du directeur de l'hôpital de Kozle. Une jeune patiente était également présente afin d'apporter son témoignage. 
Des télévisions locales et nationales étaient présentes, ainsi que des programmes de radio.
Avoir la possibilité de toucher un si large public est une expérience formidable, même si cela reste très stressant.

 

Macedoine

Macédoine

Depuis notre départ,  nous avons régulièrement pu profiter en semaine, et faire les rencontres muco le dimanche. Pour une fois, c'est le dimanche que nous avons pu profiter de Skopje, où habitent Isabelle et Ali, qui nous accueillent très gentiment..

Au matin, Ali nous a guidé dans une belle randonnée dans le mont de Skopje, où trône à son sommet une magnifique croix de métal,  de 60m de haut. Il faut bien avouer que nous n'avons pas grimpé tout en haut par nous même,  les télécabines à mi-chemin se sont rendues utiles ^^

Macédoine - Objectif Mucoviscidose

Macédoine - Objectif Mucoviscidose

C'est grâce à une patiente Belge expatriée en Macédoine que nous avons pu avoir une visibilité importante au sein de ce Pays. Isabelle et son Mari Ali nous suivent depuis notre départ à travers nos articles et le Facebook de l'association. Pour notre visite Macédonienne, ils ont pris en charge l'intégralité de nos activités, avec l'aide de Snezana, présidente de l’association contre la Mucoviscidose du Pays.
Et quel programme ! Merci encore!

Nous avons également eu la chance d'être accueillis chez eux pendant ces 4 jours et de profiter du confort de leur maison. Nous sommes donc arrivés le vendredi soir et nous avons pu discuter de la situation des patients Muco dans le pays, ainsi que du programme des jours à venir Isabelle et Ali nous ont ainsi  accompagnés pour chaque activité.

Serbie - On the Road part 2

Serbie - On the Road part 2

Le soucis avec les GPS et autres google Maps, c'est que le chemin le plus court ne tient pas toujours compte de l'état de la route...

Le petit futé nous conseillait d'aller voir une cascade au milieu d'une forêt accessible par une route qui la traverse. Parfait car cela nous évite de faire le tour de la forêt et de faire un gros détour...

Nous sommes donc partis confiants sur cette route de montagne, qui s'est rapidement transformé en chemin... 

La Mucomobile n'est certes pas un 4x4, mais il faut reconnaître qu'elle a de la ressource!

Serbie - On the Road part 1

Serbie - On the Road part 1

Bonjour à tous ! Avec quelques jours de retard, voici un petit récap de la suite de notre voyage en Serbie, juste après les rencontres Muco.

Nous avons commencé par visiter Belgrade, aussi étonnante que charmante. 

Serbie - Objectif Mucoviscidose part 3

Serbie - Objectif Mucoviscidose part 3

Avant tout, il est important de comprendre qu'au sein de la Serbie, la Voïvodine est une région autonome. Régie sous le gouvernement du Pays, ils possèdent une autonomie totale sur certains sujets tels que l’éducation et la santé de par leur propre assemblée.

Ainsi, les questions de prise en charge de la mucoviscidose sont gérées différemment en Serbie qu'en Voïvodine.  Nous avons même le sentiment qu’il s’agit de deux entités bien distinctes mas qui ont le même combat : vaincre la maladie.  Il y a ainsi 2 association pour la mucoviscidose, celle de Serbie et celle de Voïvodine. En Voïvodine, nous avions rencontré Jelena et différents patients et médecins ( voir article part 1 &2), 

Serbie - Objectif Mucoviscidose part 2

Serbie - Objectif Mucoviscidose part 2

Apres Subotica, nous avons continué notre route en direction du Sud, toujours en Voïvodine, pour nous rendre à Novi Sad, sa capitale.

C'est à l’hôpital pour enfant de Novi Sad que nous avons retrouvé Jelena. C'est elle qui avait organisé la rencontre de la veille ( voir article objectif Mucoviscidose part 1), et qui nous a concocté un programme riche en rencontres et informations pour les jours à venir.
Jelena est la présidente de l'association qui lutte contre la mucoviscidose en Voïvodine. Maman de 3 enfants dont le dernier est atteint de muco, elle est très impliquée dans tous les combats, que ce soit pour la prise en charge des traitements, la formation des praticiens, le partage des connaissances de la maladie, la qualité de vie des patients...

Jelena nous a accueilli chez elle pendant nos 3 jours à Novi Sad. Nous avons donc installé notre campement devant chez elle et avons eu la chance de partager leurs vies et leurs repas afin de decouvrir le quotidien d'une famille serbe.

Serbie - Objectif mucoviscidose part 1

Serbie - Objectif mucoviscidose part 1

Notre première étape en Serbie s'est déroulée en Voïvodine, province autonome de Serbie. Elle a été marquée par une rencontre riche en émotions.

C'est sur les bords du lac Palic que nous avons eu la chance de rencontrer deux familles de patients muco.

Tamara et Mirovslav, parents d'une petite Melica, 6 ans et diagnostiquée à l'âge de 5 mois.
Et Jelena et Marco,  parents d'un garçon de 14 ans diagnostiqué à l'âge de 6 ans et également diabétique.

Hongrie - Objectif Mucoviscidose

Hongrie - Objectif Mucoviscidose

Notre dernière étape de Hongrie fut une rencontre exceptionnelle avec des patients et des docteurs spécialisés dans la Mucoviscidose, dans le tout nouveau centre pour patients adultes atteint de mucoviscidose.

Notre contact, Geza, lui même atteint de Muco et doublement greffé, est responsable de l'association des patients, et fait beaucoup pour la maladie, que ce soit pour l'aide apportée aux patients, ou pour l'évolution des soins et des structures autour de la maladie.

A notre arrivée, nous avons rejoint Geza et Bernadette à l'entrée du complexe hospitalier de pneumologie situé en pleine forêt. 

Arrivés au bâtiment réservé pour la mucoviscidose, nous avons été accueillis par de nombreux patients et praticiens, qui se sont tous déplacés pour notre venue, un dimanche, jour de la fête des mères. Ils nous ont souhaité la bienvenue, et nous ont même offert des cadeaux typiquement Hongrois!

 

Hongrie - Budapest

Hongrie - Budapest

Nous sommes arrivés dans la banlieue de Budapest en fin de journée, et nous avons trouvé un parking-relais gratuit, au terminus d'un métro, parfait pour passer la nuit et partir visiter la capitale Hongroise.

Sur place, nous avons commencé par Pest, rive droite du Danube, 'ville basse' de Budapest.

Debut de journée dans les halles centrales avant de partir à la découverte des nombreux bâtiments magnifiques de la ville : parlement, opéra, basilique, ponts, ainsi que la plus grande synagogue d'Europe.