Serbie - Objectif mucoviscidose part 1
Notre première étape en Serbie s'est déroulée en Voïvodine, province autonome de Serbie. Elle a été marquée par une rencontre riche en émotions.
C'est sur les bords du lac Palic que nous avons eu la chance de rencontrer deux familles de patients muco.
Tamara et Mirovslav, parents d'une petite Melica, 6 ans et diagnostiquée à l'âge de 5 mois.
Et Jelena et Marco, parents d'un garçon de 14 ans diagnostiqué à l'âge de 6 ans et également diabétique.
Nous avons discuté pendant près de 2 heures dans la Mucomobile et nous étions face à des parents en colère et révoltés, impuissants face à la maladie de leurs enfants...
En effet, tout d'abord le diagnostic n'est pas systématique et nous soupçonnons un grand sous diagnostic dans le pays.
Deuxièmement, la maladie est peu connue, limite tabou. Les parents ont très peu d'informations et sont livrés à eux même sur le Web...
Lorsqu'un parent demande de l'aide aux services sociaux ces derniers n'ont jamais entendu parlé de la maladie. C'est donc difficile voir impossible de recevoir de l'aide lorsque personne ne comprend votre problème... Point positif, tout comme en hongrie, des groupes de patients sont mis en place sur internet à travers les balkans afin d'echanger entre eux et répondre à leurs interrogations.
De plus, tout comme en Slovaquie et en Hongrie, les médecins et principalement kiné de ville semblent inexistants tout comme les soins à domicile. En effet, les bilans ont lieu tout les 3 mois à l'hôpital (2h de routes) tout comme en France mais lorsqu'il est nécessaire de faire une cure d'antibiotiques, le patient doit rester 2 semaines à l'hôpital et donc manquer les cours ou le travail. Pour les patients adultes, dans un pays où les lois de protection du salarié sont aussi inexistantes cela peut avoir de grave conséquences.
Concernant les traitement, seul 4 médicaments sont sur la liste des médicaments remboursés dont les créons et les pulmozymes. Tous les autres médicaments ( Ursolvan, Toco, vitamine D, vitamine A...) ainsi que le matériel (aérosol, flutter...) doivent être payé par les parents. Dans un pays où le salaire moyen est autour de 300€, c'est un vrai combat financier contre la maladie. 2ème travail, petit boulot ... rythme la vie de ces parents...
Autre gros problème : la kinésithérapie quasi inexistante. Cette dernière ne peut se faire qu'a l'hôpital lors des visites. Pas ou peu de formation pour une kiné à domicile et aucune séance possible en ville.
En fin de journée, nous sommes allés visiter ensemble la ville de Subotica, et avons partage un repas au restaurant.
Un grand merci à tous pour votre présence, votre force et votre implication face a la maladie.
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire