Croatie - Objectif Mucoviscidose
Dans la capitale Croate, Zagreb, il existe une association pour les maladies rares dont la mucoviscidose. En effet, il existait auparavant une association mucoviscidose mais cette dernière a disparu et a été intégrée à cette structure plus globale.
Il y a notamment la présence de 3 aides sociales, Ivana, Nikolina et Tihana qui répondent aux questions de malades, non seulement de mucoviscidose, mais également de toute maladie rare en Croatie.
C'est avec Ivana que nous avions pris initialement contact afin d'organiser notre atelier pour parler de la Mucoviscidose.
En début d’après midi, nous nous sommes donc rendu dans les locaux de l'association afin de discuter avec elles de notre projet, de la prise en charge de la maladie en France et poser des questions sur la vie avec la Muco en Croatie.
Nous nous sommes ensuite rendu à l'hôpital de Zagreb où nous avons rencontré des patients et des familles ainsi que deux spécialistes ( sur 3 présents en Croatie) de la mucoviscidose : un pneumologue et une gastro-entérologue.
La discussion fut riche et intéressante et nous nous sommes vite rendus compte que la situation en Croatie n'est pas critique malgré quelques grosse lacunes.
En effet, l'intégralité des médicaments sont pris en charge ( excepté les vitamines ) ainsi que les hospitalisations, intraveineuse...
Néanmoins, la priorité est de mettre en place un service médical dédié à la mucoviscidose afin que les patients soient mieux suivis et qu'une continuité ait lieu entre patients enfants et adultes.
De plus cela permettrait de limiter les risques d'infections croisées, les patients étant aujourd'hui hospitalisé dans le service pneumologie.
Une deuxième priorité est la mise en place d'un registre de patients afin de connaître le nombre de cas dans le pays et avoir un meilleur suivi et une meilleure prise en charge.
Comme le disent les médecins, c'est une fois ces deux priorités mises en place que le diagnostique systématique deviendra une priorité. En effet, une fois le diagnostic établi, il est nécessaire d'avoir les structures adéquates.
Enfin, la kinésithérapie n'est pas développée dans le pays par manque de spécialistes. Les parents sont donc formés si il le souhaite et font eux même la kinésithérapie à la maison.
Il est également à noter qu'en ce qui concerne les greffes d'organes, la Croatie est extrêmement bien placée faisant partie du réseau européen de greffe.
Un grand merci à tous les participants, et tout particulièrement à Ivana qui a organisé cet événement pour nous.
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